Crystal Evans kuwatir babagan bakteri sing tuwuh ing tabung silikon sing nyambungake tenggorokan menyang ventilator sing ngompa hawa menyang paru-paru.
Sadurunge pandemi, wanita umur 40 taun kanthi penyakit neuromuskular sing progresif ngetutake rutinitas sing ketat: Dheweke kanthi ati-ati ngganti sirkuit plastik sing ngirim hawa saka ventilator kaping lima saben wulan kanggo njaga sterilitas. Dheweke uga ngganti tabung trakeostomi silikon kaping pirang-pirang wulan.
Nanging saiki, tugas-tugas kasebut wis dadi angel banget. Kekurangan silikon lan plastik kelas medis kanggo tabung tegese dheweke mung butuh sirkuit anyar saben wulan. Wiwit kehabisan tabung trakeostomi anyar awal wulan kepungkur, Evans nggodhok apa wae sing kudu disterilisasi sadurunge digunakake maneh, njupuk antibiotik kanggo mateni patogen sing bisa uga ora kejawab, lan ngarep-arep sing paling apik. asil.
"Sampeyan mung ora pengin risiko infeksi lan mlebu ing rumah sakit," ujare, amarga wedi yen kena infeksi koronavirus sing bisa mateni.
Ing pangertèn sing nyata, urip Evans wis disandera kanggo nyuplai gangguan rantai sing disebabake dening pandhemen, ditambah karo panjaluk bahan sing padha ing rumah sakit sing sibuk.
Kahanan Evans saya tambah parah, umpamane nalika dheweke kena infeksi trakea sing bisa ngancam nyawa sanajan kabeh pancegahan sing ditindakake. Dheweke saiki njupuk antibiotik pilihan pungkasan, sing ditampa minangka bubuk sing kudu dicampur karo banyu steril - sumber liyane sing angel dipikolehi.
Nyusahake kahanane dheweke lan pasien sing lara kronis liyane yaiku kepinginan nekat supaya adoh saka rumah sakit amarga wedi bisa kena infeksi koronavirus utawa patogen liyane lan ngalami komplikasi serius.
"Cara pandemi ditangani, akeh sing mulai mikir - apa wong ora peduli karo urip kita?" ngandika Kerry Sheehan saka Arlington, Massachusetts, pinggiran lor Boston, sing wis dealing with shortage of intravenous nutritional supplements , kang diijini dheweke nandhang sangsara marga saka penyakit jaringan connective sing digawe angel kanggo nresep gizi saka pangan.
Ing rumah sakit, dokter asring bisa nemokake pengganti kanggo pasokan sing ora kasedhiya, kalebu kateter, paket IV, suplemen nutrisi, lan obat-obatan kayata heparin, obat tipis getih sing umum digunakake.
"Salah sawijining pitakon gedhe sajrone pandemi yaiku apa sing kedadeyan nalika ora cukup barang sing dibutuhake banget, amarga COVID-19 mbutuhake luwih akeh panjaluk sistem perawatan kesehatan?" ujare Colin Killick, direktur eksekutif Koalisi Kebijakan Cacat. Koalisi kasebut minangka organisasi advokasi hak-hak sipil sing dikelola Massachusetts kanggo wong sing ora duwe kabisan.
Iku angel kanggo ngerti persis carane akeh wong sing nandhang penyakit kronis utawa ora duwe kabisan sing manggon dhewe, tinimbang klompok, bisa kena pengaruh kekurangan pasokan sing disebabake dening pandemi, nanging prakiraan ana ing puluhan yuta. kemampuan kanggo urip mandiri.
Para ahli ujar manawa pasokan medis wis sithik amarga gangguan rantai pasokan lan tambah akeh permintaan saka rumah sakit sing kepunjulen karo pasien COVID-19 ing sawetara wilayah negara sajrone pirang-pirang wulan.
Sawetara pasokan medis mesthi kekurangan, ujare David Hargraves, wakil presiden senior rantai pasokan ing Premier, sing mbantu rumah sakit ngatur layanan.
"Biasane, bisa uga ana 150 macem-macem barang sing dipesen ing minggu tartamtu," ujare Hargraves.
ICU Medical, perusahaan sing nggawe tabung trakeostomi sing digunakake dening Evans, ngakoni yen kekurangan bisa nyebabake "beban tambahan sing gedhe" kanggo pasien sing ngandelake intubasi kanggo ambegan. Perusahaan kasebut ujar manawa bisa mbenerake masalah rantai pasokan.
"Kahanan iki saya tambah akeh amarga kekurangan silikon ing saindenging industri, bahan mentah utama kanggo produksi tabung trakeostomi," ujare juru bicara perusahaan Tom McCall ing email.
"Kekurangan zat ing perawatan kesehatan ora ana sing anyar," tambah McCall.
Killick, sing nandhang dysgraphia motor, kahanan sing nyebabake kesulitan karo katrampilan motorik sing dibutuhake kanggo nyikat untu utawa nulis nganggo tulisan tangan, ujar manawa ing pirang-pirang kasus sajrone pandemi, luwih angel kanggo wong sing ora duwe kabisan utawa penyakit kronis ngakses pasokan lan perawatan medis. bakal mbantu, akeh liyane nggunakake obat kasebut kanggo nyegah utawa ngobati Virus Covid-19.
"Aku iki minangka bagean saka teka-teki sing luwih gedhe saka wong sing ora duwe kabisan sing katon ora pantes sumber daya, ora pantes kanggo perawatan, ora pantes kanggo dhukungan urip," ujare Killick.
Sheehan ujar manawa dheweke ngerti kaya apa dadi marginal. Wis pirang-pirang taun, wong sing umure 38 taun, sing nganggep awake dhewe ora binar lan nggunakake tembung ganti "dheweke" lan "dheweke", berjuang mangan lan njaga bobote sing tetep amarga para dokter berjuang kanggo nerangake kenapa dheweke ilang bobote kanthi cepet .5'7 ″ lan bobote mudhun nganti 93 lbs.
Pungkasane, ahli genetika diagnosa dheweke kelainan jaringan ikat sing diwarisake langka sing diarani sindrom Ehlers-Danlos - kondisi sing diperparah dening ciloko ing utomo serviks sawise kacilakan mobil.Sawise pilihan perawatan liyane gagal, dhokter dheweke menehi pitunjuk supaya dheweke entuk nutrisi ing omah liwat cairan IV.
Nanging kanthi ewonan pasien Covid-19 ing unit perawatan intensif, rumah sakit wiwit nglaporake kekurangan suplemen nutrisi intravena. Nalika kasus mundhak ing musim dingin iki, uga multivitamin intravena penting sing digunakake Sheehan saben dina.
"Saiki aku wis turu," dheweke ngandika.
Sheehan kandha yen dheweke wis wiwit ilang bobot lan otot-otot dheweke nyusut, kaya sadurunge dheweke didiagnosis lan wiwit nampa nutrisi IV. "Awakku mangan dhewe," ujare.
Uripe ing pandemi uga saya angel amarga alasan liyane. Kanthi syarat topeng diangkat, dheweke nimbang nglewati terapi fisik kanggo njaga fungsi otot sanajan nutrisi sing winates - amarga tambah risiko infeksi.
"Iki bakal nggawe aku nolak sawetara perkara pungkasan sing dakcekel," ujare, ujar manawa dheweke wis ora kejawab kumpul kulawarga lan ngunjungi keponakane sing ditresnani sajrone rong taun kepungkur.
Malah sadurunge pandemi, novelis roman 41 taun Brandi Polatty lan anak lanang loro, Nuh lan Yunus, ajeg ing Jefferson, Georgia. diisolasi saka wong liya ing omah. Dheweke kesel banget lan angel mangan. Kadhangkala dheweke krasa lara banget ora bisa kerja utawa sekolah full-time amarga mutasi genetis nyegah sel-sel kasebut ngasilake energi sing cukup.
Dokter njupuk pirang-pirang taun kanggo nggunakake biopsi otot lan tes genetik kanggo ngonfirmasi yen dheweke duwe penyakit langka sing diarani miopati mitokondria sing disebabake dening mutasi genetik. Sawise akeh nyoba lan kesalahan, kulawarga kasebut nemokake yen entuk nutrisi liwat tabung pakan lan cairan IV biasa (ngemot glukosa, vitamin lan suplemen liyane) mbantu ngresiki kabut otak lan nyuda rasa kesel.
Kanggo tetep karo perawatan sing ngganti urip, antarane 2011 lan 2013, loro ibu lan bocah lanang remaja nampa port permanen ing dhadha, kadhangkala disebut garis tengah, sing nyambungake kateter menyang tas IV saka dada disambungake menyang vena sing cedhak karo jantung.
Brandi Poratti ujar manawa kanthi cairan IV biasa, dheweke bisa ngindhari rawat inap lan ndhukung kulawargane kanthi nulis novel roman. Ing umur 14, Jonah pungkasane cukup sehat kanggo ngilangi dhadha lan tabung pakan. Dheweke saiki ngandelake obat oral kanggo ngatasi penyakite. Kakangne, Nuh, 16, isih butuh infus, nanging rumangsa kuwat kanggo sinau lan sekolah musik kanggo GED, lulus sekolah musik.
Nanging saiki, sawetara kemajuan kasebut diancam dening kendala sing disebabake dening pandemi babagan pasokan saline, tas IV lan heparin sing digunakake Polatty lan Nuh kanggo njaga kateter saka gumpalan getih sing bisa mateni lan nyegah infeksi.
Biasane, Nuh nampa cairan 5,500ml ing tas 1,000ml saben rong minggu.
"Iki ora kaya masalah gedhe, ta? Kita mung bakal ngganti tas sampeyan, "ujare Brandi Boratti. "Nanging cairan kasebut mlebu ing garis tengah, lan getih menyang jantung.
Risiko infeksi garis tengah minangka keprihatinan nyata lan serius kanggo wong sing nampa terapi dhukungan iki, ujare Rebecca Ganetzky, dokter sing nekani ing Program Frontiers ing Kedokteran Mitokondria ing Rumah Sakit Anak Philadelphia.
Kulawarga Polatty minangka salah sawijining pasien penyakit mitokondria sing ngadhepi pilihan sing angel sajrone pandemi, ujare, amarga kekurangan tas IV, tabung lan malah formula sing nyedhiyakake nutrisi. Sawetara pasien kasebut ora bisa nindakake tanpa hidrasi lan dhukungan nutrisi.
Gangguan rantai pasokan liyane nyebabake wong cacat ora bisa ngganti bagean kursi rodha lan fasilitas liyane sing ngidini dheweke urip kanthi mandiri.
Evans, wanita Massachusetts sing ana ing ventilator, ora ninggalake omahe luwih saka patang sasi sawise ramp akses kursi rodha njaba lawang ngarep dheweke bosok ora bisa didandani lan kudu dibusak ing pungkasan November.
Nalika ngenteni rega mudhun, Evans kudu ngandelake pitulungan saka perawat lan asisten kesehatan ing omah. Nanging saben wong mlebu omah, dheweke wedi yen bakal nggawa virus kasebut - sanajan dheweke ora bisa metu saka omah, asisten sing teka nulungi dheweke kena virus paling ora kaping papat.
"Masyarakat ora ngerti apa sing kita alami sajrone pandemi, nalika arep metu lan urip," ujare Evans. "Nanging banjur nyebarake virus."
Vaksin: Apa sampeyan butuh vaksin koronavirus kaping papat? Pejabat wis menehi wewenang kanggo suntikan booster kaping pindho kanggo wong Amerika 50 utawa luwih. Vaksin kanggo bocah cilik uga bakal kasedhiya.
Pandhuan Topeng: Hakim federal mbatalake wewenang topeng kanggo transportasi, nanging kasus covid-19 saya mundhak maneh. Kita wis nggawe pandhuan kanggo mbantu sampeyan mutusake apa arep terus nganggo tutup rai. Umume ahli ujar manawa sampeyan kudu tetep nganggo ing pesawat.
Nelusuri virus: Deleng nomer koronavirus paling anyar lan kepiye varian omicron nyebar ing saindenging jagad.
Tes ing omah: Mangkene carane nggunakake tes covid ing omah, ing endi bisa ditemokake, lan kepiye bedane karo tes PCR.
Tim CDC anyar: Tim ilmuwan kesehatan federal anyar wis dibentuk kanggo nyedhiyakake data wektu nyata babagan koronavirus lan wabah mangsa ngarep - "layanan cuaca nasional" kanggo prédhiksi langkah sabanjure ing pandemik kasebut.
Wektu kirim: Jun-28-2022